CONNECT MS

Informationen für Interessierte an der Studie mit dem Titel:

Eine Untersuchung des Zusammenhangs von aversiven Kindheitserfahrungen und der Angst vor neuen Schüben bei Personen mit Multipler Sklerose (CONNECT-MS)

Sehr geehrte Studieninteressierte, sehr geehrter Studieninteressierter,

Wir freuen uns sehr über Ihr Interesse an unserer Studie. Bevor Sie sich für oder gegen eine Teilnahme entscheiden, ist es uns wichtig, Sie über die Ziele und Inhalte der Studie zu informieren. Im Folgenden sind wichtige Informationen zusammengefasst. Lesen Sie diese bitte aufmerksam durch und zögern Sie nicht, bei Fragen oder Unklarheiten mit uns in Kontakt zu treten. Zu diesem Zweck sind unten die entsprechenden Kontaktdaten angegeben.

1. Hintergrund und Projektziele: 

Personen, die von Multipler Sklerose betroffen sind, sind häufig in ihrem Alltag mit einer Vielzahl an Belastungen konfrontiert. Die Unvorhersehbarkeit der Erkrankung kann sich sehr negativ auf verschiedene Aspekte der Lebensqualität auswirken und Ängste mit sich bringen. Umso wichtiger ist es, die Wirkmechanismen dieser Ängste und Sorgen zu verstehen und Faktoren zu identifizieren, die das Leben von Betroffenen erleichtern und die Belastungen bestmöglich abschwächen. 

Daher soll in dieser Studie untersucht werden, wie Lebensstilfaktoren oder auch eigene belastende Erfahrungen, darunter negative Kindheitserfahrungen, mit der Angst vor neuen Schüben im Zusammenhang stehen, und welche Faktoren die Angst vor neuen Schüben vermindern können, also schützend wirken.

Um dies zu erfassen, werden sie darum gebeten, online einige Fragebögen auszufüllen. Dabei ist es von großer Bedeutung, dass Sie Ihre Angaben frei und ehrlich machen, damit Ihre Erfahrungen möglichst präzise erfasst werden können. 

2. Studienablauf und zeitlicher Aufwand

Der gesamte Zeitaufwand beläuft sich auf 30-45 Minuten. Sie haben die Möglichkeit, die Beantwortung der Fragebögen zu pausieren. Hierfür geben Sie bitte ein Kürzel und ein Passwort ein, mit dem Sie nach Unterbrechung weitermachen können.

3. Mögliche Belastungen

Im Rahmen der Studie werden unter anderem Fragen zu Lebensstil und Belastungen in der Kindheit und Jugend, sowie anderen vulnerable Daten, gestellt. Die Auseinandersetzung mit belastenden Erlebnissen kann sich sehr unterschiedlich auswirken. In einem solchen Fall ist es wichtig, sich an Fachstellen zu wenden und Unterstützung zu suchen. Sie können sich in diesem Fall gerne direkt an uns wenden (Nora.Trepel@student.uibk.ac.at), gerne verweisen wir bei Wunsch nach Anonymität auch an folgende Anlaufstellen:

Österreichische Telefonseelsorge:
Tel.: 142 (Notruf), täglich 0–24 Uhr
Telefon-, E-Mail- und Chat-Beratung für Menschen in schwierigen Lebenssituationen oder Krisenzeiten.
Online unter www.telefonseelsorge.at.

Deutsche Telefonseelsorge:
Tel.: 0800 1110111 / 0800 1110222 oder 116 123, täglich 0-24 Uhr
Telefon-, E-Mail- und Chat-Beratung für Menschen in schwierigen Lebenssituationen oder Krisenzeiten
Online unter https://www.telefonseelsorge.de/

Für viele Betroffene stellt die Vernetzung mit anderen Betroffenen eine große Ressource dar.

MS-Gesellschaft Österreich: https://www.oemsg.at/

MS-Gesellschaft Deutschland: https://www.dmsg.de/

4. Hinweise zum Datenschutz 

Alle Daten werden streng vertraulich behandelt und ausschließlich pseudonymisiert gespeichert. Pseudonymisiert bedeutet, dass lhre Daten mit einem Code versehen werden, der nur von Ihnen selbst entschlüsselt werden kann. Sie können diesen Code zu Beginn der Studie erstellen. Dieser dient lediglich dazu, dass Sie die Studie zu beliebigen Zeitpunkten pausieren und fortsetzen können.  Die Ergebnisse der Studie sollen in anonymisierter Form veröffentlicht werden.

5. Voraussetzungen für die Teilnahme:

• Bei Ihnen wurde vor mehr als 3 Monaten Multiple Sklerose diagnostiziert
• Sie sind über 18 Jahre alt

6. Nutzen für ProbandInnen

Mit der Teilnahme an der Studie tragen Sie zu einem besseren Verständnis der Zusammenhänge zwischen Lebensstilfaktoren, Kindheitserfahrungen, der Angst vor neuen Schüben und dem Schutzfaktor soziale Unterstützung bei. Die gewonnenen Erkenntnisse können dazu beitragen, Maßnahmen für Betroffene zu entwickeln und deren Behandlung im Sinne der personalisierten Medizin zu optimieren. 

7. Freiwilligkeit der Teilnahme und Rücktritt

Ihre Teilnahme ist freiwillig und unentgeltlich. Sie können jederzeit ohne Angabe von Gründen Ihre Teilnahme beenden oder Ihre Einwilligung widerrufen. 

Kontakt: 

Bei Fragen zur Durchführung und zum Ablauf der Studie:

Nora Trepel
Email: Nora.Trepel@student.uibk.ac.at

Bei inhaltlichen Fragen oder anderen Aspekten zur Studie:

Projektverantwortlicher: Ass. Prof. Dr. Alexander Karabatsiakis
Universität Innsbruck
Institut für Psychologie
Fachbereich Klinische Psychologie II
Tel: +43 (0)512 507 56036
Email: Alexander.Karabatsiakis@uibk.ac.at